Le lien du blog « The Ashley Treatment » a été mis en lien sur ce billet.
Mise en situation
Vous avez un enfant qui est atteint d'encéphalopathie statique. À cause de cette maladie, votre enfant ne pourra jamais vivre une vie normal et devra se battre tout les jours contre ce malheur.
Les faits
Une fillette de l'État de Washington nommé Ashley a subi un traitement controversé qui a mis fin à sa croissance. Conçue à la demande des parents par deux médecins de Seattle, la procédure inclut l'ablation de l'utérus, l'excision des bourgeons mammaires et l'injection de fortes doses d'oestrogène.
La conséquence est qu'Ashley a les capacités intellectuelles et physiques d'un bébé de 3 mois. Elle ne parle pas, ne marche pas et ne s'alimente qu'à l'aide d'un tube. Elle mesure 1,34 m et pèse 34 kg, une taille et un poids qu'elle devrait conserver jusqu'à la fin de ses jours.
Mon opinion
Le fameux pouvoir décisionnel de l'autre. Vu que la personne malade ne peut pas répondre pour son bien, les parents vont décider à la place de ce qui est bien ou pas pour l'enfant. De prime abord, c'est exactement le rôle des parents mais ce (cont)rôle est plus souvent qu'autrement abusé. Est-ce bien de forcer un enfant à faire ce choix? Certe, Ashley est déjà condamnée à cause de sa maladie et l'histoire ne nous dis pas combien profond elle est atteint.
Mais devrait-on enlever une vie complète à un enfant juste parce qu'il est condamé? Moi je suis contre. Même si ce traitement la rends inconsciente de sa maladie, le bonheur d'une personne est atteint par la compréhension de son entourage et le bagage de connaissance que l'on peut accumulé.
L'article complet
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2 commentaires:
LE TRAITEMENT D'UNE JEUNE HANDICAPÉE AMÉRICAINE SUSCITE LA CONTROVERSE
Un corps d'enfant pour la vie
Richard Hétu
Collaboration spéciale, La Presse
New York
Âgée de 9 ans, Ashley a les capacités intellectuelles et physiques d'un bébé de 3 mois. Elle ne parle pas, ne marche pas et ne s'alimente qu'à l'aide d'un tube. Elle mesure 1,34 m et pèse 34 kg, une taille et un poids qu'elle devrait conserver jusqu'à la fin de ses jours. Comment est-ce possible?
En 2004, la fillette de l'État de Washington a subi un traitement controversé qui a mis fin à sa croissance. Conçue à la demande des parents par deux médecins de Seattle, la procédure inclut l'ablation de l'utérus, l'excision des bourgeons mammaires et l'injection de fortes doses d'oestrogène.
Cette semaine, pour la première fois, les parents d'Ashley ont défendu publiquement le traitement médical qui doit assurer à leur fille un corps d'enfant pour la vie.
«Certains se demandent ce que Dieu peut penser de ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley ait une bonne qualité de vie», ont-ils écrit en date du 3 janvier 2007 dans un blogue intitulé «The Ashley Treatment», où sont publiées des photos de la fillette.
«Nous l'appelons notre Pillow Angel, car elle est si douce et reste là où nous la plaçons, d'ordinaire sur un oreiller», ont-ils ajouté.
Dans leur blogue, les parents d'Ashley conservent l'anonymat, se contentant de dévoiler leur statut de professionnels. Dans leur long texte daté du 3 janvier, ils font valoir que leur fille, grâce à sa taille réduite, pourra participer plus facilement aux activités de la famille, y compris les repas et les randonnées en voiture. Ils ont deux autres enfants en bonne santé.
«Ashley jouira d'un plus grand bien-être physique, libérée des crampes menstruelles et de l'inconfort associé aux seins pleinement développés», ont en outre écrit les parents, tout en précisant qu'un «corps plus petit et léger» se transporte plus aisément et convient mieux à la position couchée à laquelle leur fille est confinée.
Dr Frankenstein
Les parents d'Ashley avaient contacté les médecins Daniel Gunther et Douglas Diekema en 2004 après avoir détecté chez leur fille des signes d'une puberté précoce. Avant de donner leur accord au traitement, ils avaient consulté les responsables des questions éthiques au principal hôpital pédiatrique de Seattle (le Children's Hospital & Regional Medical Center), qui ont donné le feu vert à la procédure. Les deux médecins qui ont traité Ashley travaillent pour cet hôpital.
En octobre dernier, ces derniers ont soulevé un débat éthique en décrivant dans un journal de pédiatrie américain le traitement de la fillette, qui serait le premier du genre aux États-Unis. Ce débat s'est déroulé surtout dans les revues médicales et dans certains sites Internet, où le traitement est qualifié d'eugénisme ou comparé par certains aux expériences du docteur Frankenstein, le savant fou inventé par Mary Shelley.
Cependant, depuis la création du blogue sur le traitement d'Ash-ley, la polémique a commencé à intéresser les médias de masse, qui réclament des entrevues avec les parents de la fillette. Après avoir répondu aux questions de quelques-uns d'entre eux, les parents ont mis fin à leur coopération hier.
«Nous ne pouvons plus répondre aux courriels et aux demandes que nous recevons, plus de 500 au cours des 24 dernières heures», ont-ils écrit aujourd'hui dans une note adressée aux médias. «Nous, les parents (d'Ashley), voulons nous occuper de (notre) vie familiale, comme nous devons le faire.»
Mais la polémique ne prendra pas fin de sitôt. Le Dr Gunther a révélé récemment qu'il entendait offrir son traitement à d'autres enfants souffrant d'un handicap aussi profond qu'Ashley, qui est atteinte d'encéphalopathie statique.
Jeffrey Brosco, pédiatre à l'Université de Miami, fait partie des critiques du Dr Gunther et de son collègue de Seattle. Il leur reproche notamment d'utiliser un traitement qui n'a pas fait l'objet d'un examen adéquat. «La plupart des gens, en entendant parler de (ce traitement), diraient que c'est tout simplement mal, a-t-il écrit dans un éditorial publié en octobre dans une revue de pédiatrie. Mais c'est une histoire compliquée et nous comprenons les difficultés.»
Cependant, la solution à ce problème ne se trouve pas dans une «nouvelle technologie médicale», mais dans un accroissement du financement des soins à domicile, selon le Dr Brosco.
C'est totalement déguelasse et je suis en accord avec toi KOrbeau.. Je n'arrives pas à saisir comment des parents peuvent abuser à ce point de leur pouvoir de décision face à leur petite fille. Je ne comprends toujours pas pourquoi des médecins ont accepté de faire cette opération. Voyons.. existe-t-il encore une logique sur cette terre??
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